L’aigua com a aliada: l’esport millora la qualitat de vida dels xiquets amb síndrome d’Angelman
En el dia internacional d’esta malaltia minoritària, famílies i especialistes reclamen més investigació i suport per a avançar cap a una cura
Hui, 15 de febrer, se celebra el Dia Internacional de la Síndrome d’Angelman, una malaltia minoritària causada per una alteració genètica vinculada al cromosoma 15 que afecta el desenvolupament neurològic: provoca dificultats en la mobilitat, l’equilibri i la parla, però l’esport —especialment la teràpia aquàtica— s’ha convertit en una ferramenta clau per a millorar l’evolució dels xiquets que la patixen.
Oriol té dos anys i mig. A terra li costa moure’s, però dins de l’aigua el cos pesa menys i les possibilitats creixen; a la piscina mou les cames, estira els braços i guanya autonomia. La fisioterapeuta Belén Yago explica que amb el treball aquàtic “podem traure una marxa un poquet més funcional. També podem treballar amb pesos perquè ells puguen anar guanyant forceta, sobretot a membres inferiors o l’esquena”. Els especialistes treballen el to muscular, la coordinació i el control postural, sempre adaptant-se als objectius de cada xiquet.
Com Oriol, Pau també rep rehabilitació aquàtica des de ben menut. “A estos xiquets els encisa l’aigua”, afirma la mare d’Oriol, Gala Martínez. La pell clara, els cabells rossos i els ulls blaus són alguns dels trets característics de la síndrome d’Angelman, però cada cas evoluciona de manera diferent. La teràpia en piscina es complementa amb fisioteràpia i altres tractaments. “Necessiten anar cada dia tant a teràpia aquàtica com a teràpia normal”, assenyala Gracia Morant, mare de Pau. Segons la fisioterapeuta, “a poquet a poquet, amb altres teràpies i altres mecanismes que s’utilitzen, han millorat, cadascú dins dels seus objectius”.
Les famílies reclamen més visibilitat i més recursos: “El que volem és visibilitat i, sobretot, inversió per a poder investigar i aconseguir trobar-ne una cura”, demana Gala Martínez. En la mateixa línia, Gracia Morant subratlla que “la ciència és l’única que pot millorar la vida de xiquets amb síndrome d’Angelman”. Mentrestant, cada sessió a la piscina és un avanç. Perquè, per a estes famílies, cada pas —o cada braçada— ja és una victòria.
