Esport, amistat, família i humor contra l’atàxia de Friedreich: “Les persones que m’envolten em fan la vida normal”
En el Dia de l’Atàxia de Friedreich, pacients i especialistes reclamen més investigació i suport per a una malaltia que afecta 84 persones a la Comunitat Valenciana
Per a Maialen, fer esport, anar a la platja o quedar amb amics no és només una rutina: és una manera de mantindre la qualitat de vida.
Conviu amb l’atàxia de Friedreich, una malaltia minoritària neurodegenerativa que afecta 84 persones a la Comunitat Valenciana, i assegura que el dia a dia el passa “fent esport, visitant la família i els amics”, perquè això “li dona molta vida”. Esta patologia pot afectar l'estabilitat, la coordinació, els òrgans, la parla i la vista.
Amb humor, fins i tot bromeja definint la seua rutina com “una vida de jubilada”. Però darrere d’eixa actitud positiva també hi ha dificultats quotidianes. Una de les situacions que més la molesta és trobar ocupades les places reservades per a persones amb mobilitat reduïda.
Conta indignada que fa poc va arribar al gimnàs i va trobar les quatre places ocupades per automòbils de gran gamma sense targeta acreditativa.
Nous tractaments i esperança en la teràpia gènica
Maialen seguix actualment un tractament amb omaveloxolona, el primer medicament aprovat específicament per a la malaltia. Explica, entre rialles, que no sap exactament “què fa”, però sí que nota una certa millora.
També mira amb esperança els avanços en teràpia gènica, una línia d’investigació que busca revertir la falta de frataxina, la proteïna que genera la malaltia.
Segons relata, l’objectiu és que les cèl·lules puguen recuperar el funcionament normal i millorar la mobilitat dels pacients.
Les persones que m’envolten em fan la vida normal
En el Dia Internacional de l’Atàxia de Friedreich, famílies i especialistes tornen a reclamar més recursos per a la investigació i més suport per als afectats.
Mentrestant, Maialen reivindica la importància de l’entorn més pròxim. Assegura que se sent “molt feliç” gràcies a les persones que l’envolten i que li permeten viure amb normalitat.
Diu que mai ha sentit que la malaltia li haja impedit tindre amistats, relacions o independència. I acaba amb una reflexió tant inesperada com optimista: “Per a mi, l’atàxia no està tan malament”.
