Belén Hueso, diagnosticada amb atàxia de Friedreich: “És una malaltia molt desconeguda per al públic en general, per això se n’ha de parlar cada dia”

Als 10 anys, Belén Hueso va ser diagnosticada amb atàxia de Friedreich, una malaltia neurodegenerativa hereditària que afecta el sistema nerviós. Ara és la presidenta de l'Associació de Persones Afectades per Atàxies Hereditàries i autora de Los músculos de la sonrisa, un llibre autobiogràfic en què ens conta la seua relació amb la malaltia. Hui ha visitat el magazín de la ràdio d’À Punt, ‘Les notícies del matí’ i sense perdre l’optimisme ha relatat la seua experiència i convivència amb aquesta malaltia. Un testimoni en primera persona que vol fer servir d’altaveu i de suport per a tots els afectats amb malalties minoritàries.

 

 

“’M’han diagnosticat amb atàxia de Friedrich i no sé què fer ara’. No vull que cap persona es trobe davant d'aquest buit” Belén Hueso - Diagnosticada amb atàxia de Friedreich, malaltia neurodegenerativa hereditària

 

 

L’atàxia de Friedreich impacta principalment la medul·la espinal i els nervis que controlen els moviments dels músculs de braços i cames. Al conjunt d'Espanya, pateixen l'atàxia de Friedreich vora 4.000 persones. És considerada una malaltia minoritària. Els símptomes inclouen problemes a l'hora de caminar, debilitat muscular, complicacions en la parla o el desenvolupament de cardiopaties. Ara com ara, tot i que es treballa en el desenvolupament de farmacologia que pot millorar la qualitat de vida, l’atàxia no té cura i les persones afectades desenvolupen una discapacitat greu que les obliga a anar en cadira de rodes.

 

Per a parlar de l'atàxia, des del punt de vista científic i clínic, aquest dissabte se celebra a València el primer Congrés d'Atàxies, organitzat per l'Associació de Persones Afectades per Atàxies Hereditàries i l'hospital La Fe. Aquesta associació, segons relata Belén, vol omplir un buit i ajudar aquelles persones a les quals acaben de diagnosticar. La jove explica el desconeixement i la falta d’assessorament a què s’hagueren d’encarar sos pares als inicis del seu diagnòstic, fa ja 18 anys. Un fet que l’ha portada de manera solidària a “omplir el buit que ells es van trobar”. “’M’han diagnosticat amb atàxia de Friedrich i no sé què fer ara’. No vull que cap persona es trobe davant d'aquest buit, per això hem creat l'Associació de Persones Afectades per Atàxies Hereditàries”.

 

 

Aprendre a viure amb la malaltia després del dol

Fuig de la idea d’heroïna, però el seu esforç diari per a donar a conéixer la malaltia l’ha convertida en un referent dels afectats per l'atàxia de Friedreich. Confessa que comença el dia amb 17 pastilles, però que porta una vida normal, “una vida normal per a mi”, apunta. La valentia i la força que transmet queda palesa en el blog que nodreix dia a dia amb les seues experiències. Un espai on vol donar a conéixer la seua realitat i contagiar l’esperit esperançador a altres persones en la mateixa situació: “He passat el dol, però cada dia he d’aprendre a viure amb l'atàxia”

 

El que no es nomena, el que no es coneix, no existeix. L’atàxia és una malaltia minoritària, molt desconeguda per al públic en general, per això se n’ha de parlar cada dia”.

‘”Papallona” és el blog, que fent honor al nom, posa color i vitalitat a la seua realitat, i serveix com a eina de visibilització. Belén destaca el paper de difusió dels mitjans de comunicació i la seua tasca divulgativa: “Si els mitjans de comunicació parlen de nosaltres ja ho hem aconseguit tot”. I afig, “el que no es nomena, el que no es coneix, no existeix. L’atàxia és una malaltia minoritària, molt desconeguda per al públic en general, per això se n’ha de parlar cada dia”. També ha escrit un llibre, Los músculos de la sonrisa, en què conta la seua vida sempre relacionada amb la malaltia. Malgrat la duresa de la malaltia, sempre envia missatges positius i esperançadors. 

Tens tots els continguts de 'Les notícies del matí' en el web d'À Punt.