Especialistes alerten que la inversió econòmica en malalties minoritàries és "molt baixa"

Especialistes en l'estudi de malalties minoritàries i els seus pacients treballen cada dia perquè aquestes afeccions siguen cada vegada menys desconegudes. Aquest 28 de febrer és el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, data en què coincideixen múltiples actes per què síndromes com la de Hutchinson-Gilford, o el més conegut Down, siguen visibles a la ciutadania.

"Comparat en altres malalties d'altra prevalença, la inversió econòmica en malalties rares per part de companyies farmacèutiques i el govern és molt baixa", ha explicat en declaracions a Les notícies del matí Federico Pallardó, doctor i coordinador del centre d'investigació Ciber. L'investigador ha destacat que hi ha més de 5.000 malalties poc freqüents a Espanya, xifres avalades per l'Organització Mundial de la Salut (OMS), i que aquestes afecten una de cada 2.000 persones, principalment en la infància i l'adolescència. "Són més freqüents en xiquets i xiquetes, i això vol dir que, si la inversió fora més gran, l'expectativa de vida de la població seria més alta i el patiment de les famílies menor", ha destacat.

També ha apuntat que el 80% de les malalties minoritàries és per causes genètiques, per la qual cosa, en paraules de Pallardó, "si investigues en una malaltia rara, no només estàs contribuint a curar aquesta malaltia, sinó també a saber com funciona el cos, els gens i curar altres patologies".

Bombas Gens tindrà un espai per a investigar la malaltia de Wilson

La fundació Per Amor a l'Art ha dotat d'un nou espai la seua àrea d'investigació de malalties poc comunes situada al conjunt Bombas Gens, a València, des d'on es coordinarà l'equip Wilson per a estudiar aquesta malaltia congènita.

A la Sala Wilson, on s'acollirà les sessions de treball d'aquest equip, es desenvoluparan diversos projectes per a aconseguir que la malaltia siga diagnosticada de manera precoç, divulgar coneixements i implementar millors tractaments. A més, es facilitarà la coordinació de grups científics situats en diferents punts d'Espanya per a realitzar un seguiment dels avanços en la investigació d'aquest tipus de malalties.