La història de superació de Fide Mirón, malalta de porfíria de Günther
El seu és un dels casos més extrems que mostra Crònica mèdica, la docusèrie que narra la malaltia des de l’esperança, la valentia i el sentit de l’humor dels protagonistes
Una de les històries més difícils que aborda la sèrie Crònica mèdica aquesta segona temporada és la de Fide Mirón. La vida que li ha tocat viure a aquesta veïna d'Ibi no deixarà indiferent a ningú. Fide pateix des dels sis mesos una malaltia minoritària extremadament poc freqüent coneguda com a porfíria eritropoètica congènita o porfíria de Günther.
Crònica mèdica s'endinsa en la història de Fide a partir del segon capítol, que À Punt emetrà el pròxim dilluns 18 de setembre. L'equip del programa l'acompanyarà a una visita a l’Hospital Clínic de Barcelona per a una revisió periòdica. Aquest centre compta amb una unitat específica de porfíria. “Per aquesta unitat hem passat tots els pacients que n'hi ha a Espanya”, indica Fide, que també aprofita per a reivindicar una millor atenció en la sanitat valenciana: “Actualment, em trobe atrapada en el sistema sanitari de la Comunitat Valenciana. No em donen la derivació i no em sent atesa".
Escoltar l’energia i les bones vibracions de Fide sorprén qualsevol. Durant la visita a l’hospital, on les proves sempre se succeeixen, ha dit: “En cada consulta els metges volen saber més. La veritat és que jo soc de compartir, de donar les meues mostres, de cedir les meues imatges. Soc pacient”.
La malaltia de Fide li fa tindre una fotosensibilitat important a la llum del sol, i per això és vital que porte sempre crema a les mans i a la cara. Com era d'esperar, no va tindre una infantesa convencional: “La infància va ser tremendament dura, vaig perdre el rostre i les mans a base de dolor i moltes ferides. Amb un dolor que és molt difícil d'explicar i que, tot i haver-lo viscut, em costa d'imaginar. Perdre les mans per com una malaltia va menjant-te és molt dolorós”, explica Fide a les càmeres de Crònica mèdica.
Tot i el patiment extrem que li causa la malaltia, Fide és generosa i agraeix que hi haja molts pocs pacients al món amb porfíria de Günther, perquè és una dolència "terrible i molt dura", però al mateix temps apunta que aquest fet fa que la investigació "avance molt lentament o que directament no hi haja avanços".
A Fide el somriure mai l’abandona: "intente omplir la meua vida amb coses que valen la pena i fer costat a les persones que necessiten el nostre suport". Una història inspiradora en la qual també hi ha espai per a la divulgació i l'activisme que coneixerem en profunditat en la segona temporada de Crònica mèdica.
