"Ens obliguen a morir": la lluita de les persones amb ELA per una vida digna

Aquesta setmana s’estrenava en la gran pantalla el documental 7 lagos, 7 vidas, que narra el viatge en furgoneta per Europa de Dabiz Riaño, investigador del CSIC i persona amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA). “Un no pensa que es morirà i amb l’ELA saps que et moriràs i que serà més prompte que tard. Tens molt present que ho has d’aprofitar”, avisa contundent Riaño en els primers segons d’aquesta roadmovie.

L'ELA és terminal i no té cura. És una malaltia neuromuscular en què les motoneurones que controlen el moviment de la musculatura voluntària disminueixen gradualment el seu funcionament i moren. La conseqüència és una debilitat muscular que avança fins a la paràlisi i que amenaça greument l’autonomia motora, la comunicació oral, la deglució i la respiració. En aquest sentit, a mesura que avança la malaltia, el pacient necessitarà cada vegada més ajuda per a desenvolupar activitats quotidianes com ara menjar, caminar, parlar o anar al bany.

L’esperança de vida està entre els dos i els cinc anys, però Dabiz –a qui van diagnosticar el 2008, poc després dels trenta i amb la seua plaça del CSIC recentment estrenada– forma part del 10% que sobreviu deu anys amb la malaltia. En una entrevista a À Punt confessava que se sentia un afortunat perquè havia tingut més temps per a adaptar-se a una malaltia que no deixa treva: “Un dia t’alces i ja no pots caminar. L'endemà ja no pots menjar”.

Però ni l'ELA ha pogut llevar les ganes de viure ni de complir els seus somnis a Dabiz. L’últim a fer-se realitat és el que es plasma en aquest documental en què recorre Europa en una furgoneta adaptada acompanyat dels seus cuidadors. El viatge, que es va prolongar durant sis mesos, el va portar a banyar-se en vora 50 llacs de més de deu països diferents. El motiu darrere d’aquesta obsessió per l’aigua: “M'hi sent curat de l'ELA”, explica. Com que no presenta gravetat, es pot moure sense les limitacions motores de la malaltia.

Dues coses queden clares després de veure aquesta pel·lícula: que una persona amb ELA també pot tindre ganes de viure –com qualsevol altra persona– i que la qualitat i quantitat de vida d’una persona amb ELA depén, de manera capital, de la figura dels cuidadors. “Per a poder tindre una vida digna en els estats més avançats de la malalta són necessaris tres cuidadors en torns de huit hores i, per a això hauria d’estar la Seguretat Social”, recorda Dabiz.

Una malaltia molt cara i sense ajudes socials

Una reivindicació que també s’ha deixat sentir amb força aquests darrers dies en les xarxes socials amb l’etiqueta #NosObliganaMorir, tema del moment a Espanya. Jordi Sabaté, de 36 anys i diagnosticat d’ELA des de fa sis, és el responsable d’iniciar una campanya en Twitter que busca visibilitzar la impossibilitat de la gran majoria dels malalts d’ELA de fer front a les despeses econòmiques que suposa la seua condició mèdica.

Segons l’informe de la Fundació Francisco Luzón La ELA: una realidad ignorada, el cost anual d’un pacient d’ELA està al voltant de 50.000 euros. Una part de les despeses estan cobertes pel Sistema Nacional de Salut –com les hospitalitzacions o les consultes amb especialistes–, però això només suposa el 30% del cost total. La resta, al voltant de 35.000 euros anuals recau en els pacients i les seues famílies. Entre els principals conceptes de despesa que assumeixen els pacients estan les cadires de rodes, els llits articulats o les adaptacions del transport i les residències.  D’altra banda, també una part molt important de la despesa es destina als serveis assistencials com ara cuidadors, psicòlegs o logopedes. 

En l’actualitat vora 4.000 persones estan diagnosticades amb ELA a Espanya (2 o 3 casos per cada 100.000 habitants). D’elles –segons Jordi Sabaté–, només el 4% pot fer front a aquest nivell d’exigència econòmica. Cal recordar que, a més d'assumir les despeses econòmiques, les persones amb ELA també han de patir la pèrdua de la faena, cosa que les porta, sense remei, a la precarietat.

"Ens obliguen a morir"

“No tinc diners per a afrontar les despeses de la meua malaltia. Vull continuar vivint i veure créixer els meus fills al costat de la meua dona, però em veig obligat a acudir a l'eutanàsia”. A José Robles, de 52 anys, se li acaba el temps i, en un acte de desesperació, publicava aquesta setmana un vídeo en Twitter en què feia una crida al govern espanyol i a tots els partits polítics per a poder continuar vivint de manera digna. 

“Es pensa que les persones amb ELA no tenim ganes de viure, però és tot el contrari. El 99% de les persones amb ELA que conec està plena de ganes de viure”, afirma Dabiz Riaño amb un somriure a la cara. El problema –continua– "és que, en moltes ocasions, no és una opció”. Garantir una mort digna és símptoma de bona salut en matèria de drets socials, però si passem per dalt els que sí que volen viure –com Dabiz, Jordi o José–, alguna cosa estarem fent malament.