Dia del càncer infantil: les famílies valencianes demanen més investigació i suport
150 famílies reben un diagnòstic similar cada any a la Comunitat Valenciana, una comunicació que està en l'inici d'una cursa de fons, de molta lluita i resultat incert
"Se't paralitza tot. Et donen el diagnòstic i la vida se't para (...) Tens molta por, molta. Por perquè pots perdre la teua filla... I és així, perquè la vam perdre". Carmen, la filla de Manolo, havia passat un estiu feliç i al màxim d'energies. No hi havia res que fera presagiar que les molèsties que va notar a punt de tornar a l'escola eren símptoma d'un càncer que acabaria llevant-li la vida. Tenia set anys.
150 famílies reben un diagnòstic similar cada any a la Comunitat Valenciana. Una comunicació que està en l'inici d'una cursa de fons, de molta lluita i resultat incert. No l'acaben el 20% dels xiquets i adolescents que la comencen, tot i la millora progressiva dels tractaments i la supervivència.
"La societat ha de saber que el càncer infantil existeix. Que cada any moren xiquets. Que pares veuen morir els fills. (...) És molt dur. Ja no vivim en aquesta vida. Vivim en una paral·lela. I la gent ho ha de saber", afirma el pare de Carmen, veí de Sogorb (Alt Palància), un dels familiars de pacients valencians que, com Irene, han prestat el testimoni per a augmentar la sensibilitat sobre el càncer en la infància i l'adolescència, del qual es commemora el dia internacional.
És inassumible com a pare. Primer intentes autoenganyar-te i acabes duguen-t'ho en silenci, perquè ni tu mateix t'ho creus
"Des del minut 1 ens van dir que el càncer d'Irene no tenia cap tractament curatiu (...) Això és inassumible com a pare. Primer intentes autoenganyar-te i acabes duent-ho en silenci, perquè ni tu mateix t'ho creus", relata a Alacant Irene, que va perdre una filla de sis anys.
El valor de la paraula, des del dolor per la pèrdua a l'esperança dels que ho poden contar, substitueix enguany a la freda estadística en la campanya de sensibilització d'Aspanion, l'associació que des del 1985 dona suport psicològic, administratiu, legal i logístic a les famílies dels pacients de la Comunitat Valenciana.
Em sentia malament amb la quimio i les medicacions, però alhora estava feliç pels ànims que rebia
Entre els supervivents valencians hi ha Luis, un alacantí de nou anys, que anima els malalts com ell, que s'ha passat una quarta part de la vida a l'hospital, perquè en molts casos "el càncer sí que té cura i, encara que es passe malament, se sana tot".
"Quan estava malaltet allò que més m'animava era quan la gent em donava ànim perquè em curara, i sobretot el meu germanet" (...) La part roín és que em sentia malament amb la químio i les medicacions, però alhora estava feliç del suport de la gent", recorda Luis en una de les entrevistes que l'ONG valenciana ha penjat en el seu canal de YouTube.
Deixes de valorar les coses materials, i t'estimes més de la família, els amics, el temps, gaudir la vida i viure el present
A Bryan, de 16 anys, haver superat una leucèmia limfoblàstica l'ha ajudat a "apreciar més els xicotets moments, estar amb la família i els amics". "Deixes de valorar les coses materials, i t'estimes més de la família, els amics, el temps, el fet de gaudir de la vida i viure el present", assenyala Daniela, de 14 anys, encara en lluita contra un càncer que li ha alterat l'adolescència.
El diagnòstic també és una bomba per al conjunt de la família. D'un dia per a un altre s'han de replantejar les rutines diàries i els projectes de futur, assumir la destralada econòmica, que sol acompanyar la renúncia laboral d'un dels progenitors per a fer-se càrrec del menut, o la logística, pels viatges constants al metge o el canvi de residència d'aquells que no viuen prop d'un hospital.
No vull que ens miren amb pena. No necessite la compassió de ningú, ja sé el que tinc en casa
"La família és un engranatge que es veu afectat a tots els nivells: anímic, social, econòmic, laboral, no només el del xiquet", destaca Arantxa, mare d'un xiquet de set anys amb un tumor cerebral. "No vull que ens miren amb llàstima. No necessite la compassió de ningú, ja sé el que tinc en casa. El que volem és comprensió, que ens miren com som, com una família", adverteix sobre la situació que pateix l'entorn del malalt.
El suport psicològic, clau en la recuperació familiar
En els testimonis dels pacients i familiars que han participat en la iniciativa d'Aspanion hi ha un crit unànime: la petició de més atenció i investigació contra el càncer pediàtric, la primera causa de mort entre els cinc i els 14 anys i la segona entre els adolescents, després dels accidents. Es repeteix també un missatge de les famílies cap a aquells que puguen trobar-se en la mateixa situació: que busquen l'ajuda psicològica que la majoria necessitarà per a conviure amb "un forat en pit" , com ho descriu Irene, i per a aprendre a "dosificar el dolor".
"Això no se supera mai. Simplement s'hi aprén a viure (...) Estem vius, però tenim una part morta que no s'ompli amb res", explica Irene, docent d'educació infantil, sobre la pèrdua de la filla. I reivindica l'ajuda psicològica que li ha descobert que "és possible tornar a estimar".
L'amor que sents per ells fa que pague la pena continuar alçant-te cada dia
"Com a germana en dol, el meu missatge és que necessitem més educació des de la infància de la mort i el duel. Valoraríem molt més la vida i el temps de qualitat" (...) I sobretot, no tindríem tanta por a una cosa que tard o d'hora ens arribarà", afirma Mónica, veïna de València, que ha perdut un germà de 16 anys, després de cinc de lluita contra un osteosarcoma d'Ewing, un càncer que afecta els ossos. La jove suma quatre anys en tractament psicològic a càrrec dels professionals d'Aspanion, gràcies al qual assegura estar enfocant els sentiments amb més "seguretat i amor propi".
El treball, l'esport, la lectura, el dibuix, ocupar el temps per a calmar el dolor del cor i la ment són algunes de les receptes que han ajudat les famílies dels pacients a recuperar a poc a poc les ganes per viure, encara que siga en una existència incompleta. "Has d'alçar-te del sofà. Quedar-se tot el dia en casa drogat amb pastilles no forma part de la vida i el teu fill no ho voldria", destaca el pare de Carmen.
Insisteix Mónica: "Si necessites ajuda, demana-la. Som ací per a acompanyar-nos. I recorda, encara que la vida d'ara manque de sentit, les coses que et fan sentir menys trist continua fent-les. A mi m'ajuden a seguir connectada amb la vida. L'amor que sents per ells farà que pague la pena continuar alçant-te cada dia".
