Carreres virtuals i solidàries en el Dia Mundial de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA)
A la Comunitat Valenciana es diagnostiquen cada any 100 casos nous d’aquesta malaltia que provoca la pèrdua de l’autonomia personal.
Aquest diumenge es commemora el Dia Mundial de l’ELA, l’esclerosi lateral amiotròfica, una malaltia que genera debilitat i paràlisi progressives, afecta les cèl·lules nervioses del cervell i la medul·la espinal i fa que els i les pacients perden l’autonomia personal i necessiten assistència permanent. Cada any, la Comunitat Valenciana registra aproximadament 100 casos nous d’aquesta patologia neurodegenerativa.
Per a donar visibilitat a la malaltia, fomentar la investigació per a la seua cura i facilitar una qualitat de vida a totes les persones que la pateixen, l’Associació Valenciana d’Afectats per l’ELA (Adela-CV) ha organitzat el I Repte Solidari “Con el corazón se corre y se vuELA.
Es tracta d’una prova esportiva de 5 quilòmetres de carrera, 5 de marxa nòrdica i una fila 0 solidària, que es pot realitzar des de qualsevol part del món, fins i tot des del mateix domicili, al llarg d’aquest cap de setmana. Els i les participants aporten 3 euros pel dorsal i comparteixen imatges amb ell a les xarxes socials. Amb els fons recaptats es busca donar suport als programes que desenvolupa Adela-CV i adquirir material de protecció davant de la Covid-19.
Un pla d’atenció a les persones amb ELA i un protocol pioner de donació d'òrgans
També la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública s’ha afegit a la commemoració del Dia Mundial de l’ELA i recorda que la Comunitat Valenciana compta amb un pla d’atenció a persones amb esclerosi lateral amiotròfica, un document dirigit a personal sanitari, pacients i familiars amb què es vol facilitar l’atenció diària a aquests pacients, especialment pel que fa a les seues necessitats respiratòries, de nutrició o rehabilitació.
A més, l’Hospital La Fe de València disposa des de fa quatre anys d’un protocol pioner per a facilitar la donació d’òrgans de pacients amb ELA al final de la seua vida.
L’esclerosi lateral amiotròfica és la tercera malaltia neurodegenerativa en incidència, per darrere de la demència i el Parkinson i és especialment sensible perquè produeix la pèrdua de l’autonomia personal. La pateixen entre 4 i 6 persones per cada 100.000 habitants i l’edat d’inici se situa entre els 55 i els 65 anys.
Avança fins a la paràlisi total de la persona i compromet la comunicació oral, la deglució i fins i tot la respiració, tot i que es mantenen intactes els sentits, els músculs dels ulls i, sovint, l’intel·lecte.
