Reclamen a les Corts ajudes per a les persones que pateixen malalties poc freqüents
Integrants de Feder expliquen en l’hemicicle les demandes d’aquest col·lectiu a l’administració i la sanitat pública.
L’hemicicle de les Corts l’han ocupat aquest dimecres integrants de la Federació de Malalties Poc Freqüents (Feder), els quals han reivindicat més investigacions i ajudes per a les persones que pateixen aquest tipus d'afeccions i les seues famílies. S’estima que a tot Espanya hi ha tres milions de persones afectades i 170.000 casos al territori valencià.
Els assistents al parlament valencià han explicat vivències personals i les demandes d’aquest col·lectiu a l’administració i la sanitat pública. Una d’elles és Sandra, una jove de Sueca que té la síndrome de Jacobsen, una malaltia d’origen genètic que produeix problemes sensorials, mentals i de psicomotricitat. “Ella no volia anar a escola perquè els companys l'assetjaven. Decidírem canviar-la a un centre d’educació especial i el canvi va ser fabulós”, ha explicat a À Punt NTC la mare, Inma Lledó.
