Mor Elena Huelva, la influenciadora que va visibilitzar el sarcoma d’Ewing

La influenciadora sevillana Elena Huelva ha mort aquest dimarts amb 20 anys a conseqüència d'un sarcoma d’Ewing, que li van diagnosticar el 2019, amb 16 anys. Així ho ha anunciat la seua família a través de les xarxes socials de la jove. “Des d'aquest matí, Elena us balla i us mira des de la seua estrela. Gràcies per tot”, es llig en la publicació d'Instagram.

El sarcoma d’Ewing és el segon tumor ossi més freqüent en l'edat pediàtrica. “És un tipus de càncer infantil en els ossos, que també ataca zones blanes”, explicava Elena en una entrevista concedida a Infosalus en el mes de març passat. A ella li ho van veure en la pelvis. Després de mesos de dolor de cama, els metges li deien que tenia ciàtica, fins que va acudir a un traumatòleg que va decidir realitzar-li unes proves. Va ser en aquell moment quan se'n va assabentar.

Des de llavors, va començar a contar el seu dia a dia en xarxes socials, on la segueixen centenars de milers de persones, i on va viralitzar el seu lema: "Les meues ganes guanyen".

Després de sotmetre's a tractaments de quimioteràpia i radioteràpia des del mateix moment del diagnòstic, en poc més d'un any es va curar. No obstant això, al cap dels mesos va recaure amb metàstasis en els pulmons, una cosa molt comuna en aquesta malaltia. Després de provar diversos tractaments de quimioteràpia per a veure si algun funcionava, el setembre de 2021 en van trobar un que sí que va donar resultat.

Tal com ella mateixa contava en el seu perfil d'Instagram, “vaig escriure la meua història, i la vaig convertir en un llibre”, anomenat Mis ganas ganan. Nadie nos ha prometido un mañana, vive el presente, on es recull la seua experiència personal amb la malaltia.

No obstant això, un any després, a l'estiu de 2022, li van comunicar que el tractament havia deixat de funcionar. “La malaltia ha crescut en un altre lloc a més dels pulmons”, explicava en xarxes socials. Aquell dia va començar amb una nova quimioteràpia.

Alguns mesos després, el passat 4 de desembre, la jove va publicar un vídeo en el qual informava del seu empitjorament. “Les coses no estan anant bé. M'han trobat més malaltia en la tràquea, que és molt perillós. Com sabeu, és per on respirem, i no fa falta que diga molta cosa més”, expressava. El vídeo va tardar a penes uns minuts a fer-se viral.

“Vull deixar clar que jo ja he guanyat, les meues ganes han guanyat per tot l'amor i per les persones que tinc al meu costat. Passe el que passe, sé que la meua vida no haurà sigut en va perquè he lluitat i he aconseguit el que vull: visibilitzar”, declarava en el vídeo.

La mateixa jove ha reivindicat un major estudi de la seua malaltia. “Només vull que continuem lluitant per la investigació i la inversió en aquesta malaltia tan terrible com és el càncer, el sarcoma d’Ewing, que és el que patisc des de fa quatre anys”.

Aquest mateix dimarts, Elena va publicar que estaven sent “dies molt difícils, molt complicats, cada vegada més”.

Segons la Societat Espanyola d'Oncologia Mèdica (SEOM), els sarcomes ossis són tumors molt infreqüents que afecten sobretot xiquets i adolescents. La incidència s'estima en un pacient nou per any per cada 100.000 habitants. Entre aquests pacients, una mica més de la meitat dels sarcomes ossis són osteosarcomes, una tercera part són sarcomes d’Ewing i menys del 10% són condrosarcomes. El sarcoma d’Ewing és molt poc freqüent en adults.