L’Alcúdia de Crespins plora la mort de Laia, la xiqueta de dos anys amb una malaltia ultraminoritària
La família havia creat una fundació per a trobar la cura de la síndrome, una mutació del gen KARS i que afecta només cinquanta persones en tot el món
L’Ajuntament de l’Alcúdia de Crespins ha informat este divendres, a través de les xarxes socials, de la mort de Laia, una xiqueta de només dos anys que una síndrome ultraminoritària, una mutació del gen anomenat KARS que pot ser que siga única al món. El consistori ha comunicat que el funeral tindrà lloc este dissabte, 3 de gener, a Brussel·les.
“Volem transmetre el nostre condol a les famílies Garrigós i Velasco per la recent pèrdua de Laia, que als dos anyets de vida ens ha deixat a causa de la malaltia rara i degenerativa Cure Kars. Enviem una forta abraçada a la família i amics”, asseguren.
La família havia creat una fundació amb fons propis per a trobar la cura de la síndrome que patia, una mutació del gen KARS, que afecta només cinquanta persones en tot el món i que té símptomes greus com sordera profunda o retardament en el desenvolupament.
Recentment, havien aconseguit llançar una línia d’investigació capdavantera a l’Institut Sanitari Carlos III de Madrid amb l’objectiu posar el focus en l'evolució de la malaltia i crear ponts amb altres grups d'investigació que pogueren tindre relació.
