De Fisterra a Trafalgar: un estibador de Castelló camina 2.500 quilòmetres per a la investigació d'una malaltia rara
La iniciativa vol recaptar fons per a investigar una patologia ultrarara que patix una xiqueta de Castelló de tretze anys
Mireia, una xiqueta de Castelló de tretze anys, patix una malaltia ultrarara causada per una mutació del gen ADSl. Té discapacitat cognitiva, problemes psicomotrius, epilèpsia i manca de parla. Com ella només hi ha tres casos més a Espanya i un centenar en tot el món. “A la meua filla li van diagnosticar falsament autisme, fins fa un any i mig”, recorda la mare, Maria Segarra, que ara troba en la investigació un fil d’esperança.
Per a donar suport a famílies com la de Mireia, Víctor Elizalde, un estibador del Grau de Castelló ha recorregut a peu més de 2.500 quilòmetres per la Via de la Plata, des de Fisterra fins a Trafalgar. El repte ha sigut dur, amb etapes davall de la pluja i fins i tot amb febra. “La primera etapa va ploure. Caminant plovent, vaig agafar febra”, conta Elizalde. Però en el trajecte també ha viscut moments que l’han emocionat, com quan “unes xiquetes van trencar la vidriola per a aportar diners a esta lluita”, una acció que, segons Segarra, va acabar convertint-se en una donació de cent euros.
Els fons recaptats es destinaran a la investigació de la malaltia. “És un investigador de la Universitat de Barcelona qui s’ha fet càrrec d’estudiar el gen. Parlem inicialment de 400.000 euros”, explica Segarra. Tot i que en el cas de la filla ja no hi ha cura possible, el diagnòstic genètic li ha millorat la qualitat de vida. “Poden curar algunes de les simptomatologies que tenen...”, reconeix. Els avanços obrin la porta a l’esperança: si es detecta en edat primerenca, esta malaltia podria arribar a curar-se.
