Discriminats per una malaltia minoritària

Les malaties minoritàries afecten menys de 5 persones per cada 10.000 habitants. A la Comunitat Valenciana hi ha 300.000 persones afectades, pero només n'hi ha unes 7.000 diagnosticades.

Aquest dissabte, 29 de febrer, se celebra el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, i les persones afectades lamenten, entre altres coses, que 3 de cada 4 se senten discriminades per aquest fet. A més, segons la Federació Espanyola de Malalties Rares, els afectats esperen entre 5 i 10 anys a rebre un diagnòstic, i asseguren que si no hi ha un diagnòstic en més del 26% dels casos, reben un tractament inadequat, amb el perjuí que aquesta pràctica pot suposar.

Una vegada diagnosticats, el 46% dels afectats assegura que rep un tractament que no els satisfà i, que la majoria de tractaments no els cobreix la sanitat pública, i això fa que cada família es gaste de mitjana uns 350 euros al mes.