El PP, el PSOE, Sumar i Junts tanquen un acord per a tramitar la llei ELA
La norma inclou l’atenció continuada especialitzada 24 hores per a les persones en un estadi avançat de la malaltia
El PP, PSOE, Sumar i Junts han acordat un text per a tramitar la llei de pacients amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA), que inclou l'atenció continuada especialitzada 24 hores per a les persones amb esta malaltia degenerativa en estadis avançats. Es tracta d'una llei específica també per a malalties o processos neurològics d'alta complexitat i que s'ha tancat la nit d'este dilluns després de mesos de negociació entre els grups.
Segons indiquen fonts populars, el text acordat contempla la posada en marxa d'una estructura per a la investigació de l'ELA, l'aposta per l'ajuda a electrodependents —persones que necessiten tindre subministrament elèctric constant per a garantir la seua salut— i consumidors vulnerables. També té en consideració la capacitació específica dels professionals, així com la dotació econòmica necessària.
Després d'este acord, s'espera poder presentar el text la setmana que ve en comissió, segons han assenyalat fonts parlamentàries. L'objectiu dels grups és poder és votar-la en el ple del Congrés a l'octubre i portar-la al Senat, on s'aprovaria gràcies a l'àmplia majoria de suports que tindria previsiblement.
Al voltant de 400 afectats a la Comunitat Valenciana
Cada dia es diagnostiquen tres nous casos d’ELA i tres persones moren a causa d’esta malaltia degenerativa. És l’impacte d’esta patologia irreversible que afecta el sistema nerviós i que, una vegada diagnosticada, sol donar una esperança de vida entre tres i cinc anys. S’estima que entre 4.000 i 4.500 persones la pateixen a Espanya, unes 400 a la Comunitat Valenciana.
Un text acordat amb les associacions de pacients
El text acordat pels grups ha sigut també elaborat tenint en compte les peticions i propostes de les associacions, concretament amb la Confederació Nacional d'Entitats d'ELA (Conelea). El seu president, Fernando Martín, ha mostrat l'agraïment a totes les formacions polítiques per "haver-se llevat les jaquetes dels partits i haver treballat braç a braç" i "entendre perfectament que això és una veritat humana, una cosa de tots".
Els afectats reclamaven des de feia anys que s’avançara en la tramitació d’una normativa que veuen essencial perquè les famílies puguen fer front a les atencions que requereix un malalt amb ELA. Denuncien que el sistema públic només cobreix vora un 10% de les cures necessàries per als malalts, el que deixa quasi exclusivament esta responsabilitat en mans dels familiars, ja que sovint tindre una ajuda externa és inassumible.
