Una família de Castelló de la Plana busca ajuda per a costejar els 6.000 euros mensuals del fàrmac per a la malaltia de les filles

Són Marta i Maria. Són dues germanes de Castelló de la Plana, de 10 i 8 anys, i les dues pateixen una malaltia minoritària que retalla la seua esperança de vida. Sols hi ha un antídot que pot posar fre a aquesta carrera de fons: un medicament que costa vora 6.000 euros al mes. Sanitat només cobreix les dosis per a una de les xiquetes. Per a l’altra, la família busca ajuda econòmica per a costejar-lo i que puga tindre també accés al tractament.

Marta i Maria pateixen la malaltia de Batten, una malaltia d’origen genètic, que afecta el sistema nerviós i que fa que els pacients que la pateixen “perden la capacitat de caminar, de parlar, perden a nivell cognitiu i visual també", com apunta Gustavo, pare de les menors.

La malaltia fa que “des de les set fins a les nou menys deu del matí, tot siga donar-los medicaments”, com apunta Ana, sa mare. Tot i que la vida no els ho posa fàcil, Maria, la germana més menuda va a escola, mentre que Marta, la major, va a un centre d'educació especial.

De fet, la mare apunta com és d'important per a elles anar a aquests centres. “A la xicoteta, quan li dius d’anar al col·le, se li veu la cara d’alegria”, relata per a les càmeres d’À Punt. Els pares d’aquestes dues germanes troben a faltar activitats adaptades per a elles fora del centre educatiu: “Quantes activitats adaptades per a xiquets i xiquetes amb dificultats cognitives hi ha?”, es pregunta Ana.

Un medicament, el Miglustat, pot allargar l'esperança de vida a Marta i a Maria. "El fàrmac els ajuda a dir paraules o fer moviments que no feien", assegura Ana, però la dosi mensual costa 6.000 euros. Sanitat només cobreix el de Maria perquè l'afecció està en una fase més primerenca. "Tenim molta pressa perquè ella estiga bé i no se'n vaja tan prompte", apunta la mare.

Tot i que mantenen la demanda d'ajuda, gràcies a la campanya ja han pogut sufragar les dosis de dos mesos per a Marta.