Un ultrafondista de Bétera recorre 1.600 quilòmetres en un mes per a ajudar la seua veïna

José Ramón Romero ja està acumulant quilòmetres per a ajudar a Noelia, una veïna de Bétera que pateix la síndrome de Sanfilippo i per a la qual encara no s’ha trobat cura. L’ultrafondista recorrerà, en el pròxim mes, els 1.600 quilòmetres que separen Puçol de Lisboa de la ruta GR-10, més d’una marató al dia travessant les muntanyes de la Península per a recaptar fons.

“Quasi tots els xiquets que tenen aquesta malaltia no passen de l’adolescència, però Noelia compleix 18 anys el primer dia del repte”, ha explicat José Ramón a À Punt NTC. A les huit del matí, ha iniciat la carrera envoltat de desenes de persones que s’han acostat fins a la platja de Puçol per a animar-lo en aquesta gesta solidària. La jove i els seus pares han acompanyat, agraïts, a José Ramón en el punt d’eixida, a més d’explicar als mitjans les particularitats d’aquesta síndrome que afecta el sistema nerviós central. Aquesta malaltia, també coneguda com l'Alzheimer infantil, va degenerant de manera prematura les funcions vitals. “La investigació és molt lenta perquè a Espanya n'hi ha uns 70 casos i no s’inverteixen diners”, ha lamentat la mare Amparo Romero.

L’esportista vol evidenciar les dificultats que passen famílies com la de Noelia a l’hora de trobar un tractament i finançar les necessitats dels malalts. “Vull donar visibilitat a totes les malalties rares, perquè estan molt oblidades per la societat i perquè les empreses farmacèutiques no aposten per elles”, ha expressat. Diverses empreses i persones anònimes donaran un euro per cada quilòmetre recorregut, que aniran destinats a sufragar les despeses que comporta la malaltia de la jove de Bétera: “des d’una cadira per al cotxe, un terapeuta o qualsevol necessitat que tinga en el seu dia a dia”.

‘‘1.600 per a Noelia’’ va començar com un projecte individual però ha acabat implicant a tota la família de José Ramón, que l’acompanyaran des del Mediterrani fins a l’Atlàntic en una caravana per a donar-li assistència. “Amb una mitjana de 55 quilòmetres al dia, el recorregut per muntanya es fa molt pesat, però estic preparant-me des de fa mesos”, ha dit amb actitud positiva. Aquesta setmana superarà trams d’escalada en les Penyes de Guaita i el Garbí, abans de dirigir-se cap a Terol, passant per Guadalajara, Madrid i Extremadura i sempre tenint present Portugal com a destinació final.

Els últims mesos, el corredor valencià ha contactat amb els ajuntaments dels municipis pels quals passarà per tal que el facilitaren un lloc on dormir i dutxar-se. També, per tal de convidar a la gent de les localitats per tal de reconéixer públicament la necessitat de donar suport a les persones amb malalties rares.