La lluita de 'superbollete' contra el càncer arriba al Senat

La família d'un nadó de Requena amb un tumor cerebral aconsegueix elevar a la cambra alta la demanda de més atenció i investigació contra el càncer infantil

Marian i Ruben en una de les publicacions d'Instagram de la família
Marian i Rubén en una de les publicacions d'Instagram de la família / @superbollete_ruth_marian

Rubén no ha fet ni els dos anys i ja té un historial d'intervencions mèdiques més llarg del que la majoria de ciutadans acumularà al llarg de la vida. La culpa la té un ependimoma, un tumor cerebral de la grandària d'una taronja que el nadó, natural de Requena, tenia apegat al cervell. Li l'extirparen en una operació de quinze hores, a la qual va seguir un mes i mig d'ingrés en la unitat de cures intensives de l'Hospital La Fe.

Des d'abril s'ha sotmés a desenes sessions de radioteràpia, quatre cicles de quimioteràpia i una traqueotomia. També ha perdut la visió i l'oïda esquerra i necessita una sonda per a alimentar-se. Però viu i ja somriu. Una enorme satisfacció per a la família després del diagnòstic. "El nou de febrer les nostres vides canviaren de colp. Al principi ens sentíem perduts. No enteníem res" ha explicat a À Punt Marian Martínez, la mare de superbollete, el terme afectuós amb què es refereix a Rubén i que ha popularitzat en Instagram.

La de Rubén és una història de superació, però també de reivindicació, perquè millore la detecció del càncer infantil. Martínez creu que un diagnòstic més precoç hauria minimitzat les seqüeles que pateix i patirà el nadó, ja que van passar vora quatre mesos entre les primeres alertes a l'Hospital de Requena, a l'octubre, i el TAC de l'Hospital La Fe al febrer, que va trobar l'explicació per a la falta d'equilibri de Rubén, el fet que caminara amb el cap de costat i els vòmits. Quatre mesos en què el tumor va continuar fent camí.

"S'han portat molt bé, però els va vindre gran", lamenta la mare de Rubén, que és professora d'educació especial, respecte del diagnòstic erroni a Requena. No ho diu, ens matisa, amb rancúnia sinó perquè l'administració s'implique i evite que altres famílies passen el mateix. Amb protocols i proves que milloren els diagnòstics i més recursos per a la investigació.

De l'Instagram a una pregunta parlamentària

En aquest objectiu ja ha aconseguit la primera fita: el 29 de setembre el senador Carles Mulet (Compromís) va elevar a l'hemicicle la qüestió, en una pregunta parlamentària sobre les mesures i recursos que Sanitat pensa destinar per a "prendre seriosament la investigació d'aquests tumors menys coneguts, però molt agressius".

L'equip de Mulet va contactar amb la família després de conéixer el cas en Instagram, on la mare de superbollito ha donat visibilitat a la realitat del pacient i la família amb un diagnòstic de càncer infantil, una loteria genètica que afecta vora 35 xiquets i xiquetes a l'any per cada milió d'habitants.

No era la reivindicació el propòsit inicial del compte, que Martínez va començar a alimentar des de la necessitat de compartir experiències i comunicar-se amb altres famílies en situacions similars. "Ens ha ajudat moltíssim", ens diu.

Seqüeles psicològiques i econòmiques, l'altre colp per a les famílies

L'altre suport emocional, i també el logístic, l'estan rebent de l'Associació de Familiars de Malalts amb Càncer Infantil, Aspanion, que posa pegats a les ferides que no cobreix l'administració, com l'ajuda psicològica o un habitatge temporal per als pares de Rubén, veïns de Requena, durant els llargs ingressos hospitalaris del nadó a La Fe de València.

Al marge queden les seqüeles econòmiques, que també acompanyen el diagnòstic de càncer infantil. Els pares de Rubén han hagut de deixar de treballar per atendre el xiquet i una filla major: el nadó fa un any que entra i ix de l'hospital i ara viatja cada dia en ambulància de Requena a una clínica de València per a la rehabilitació. Una rutina incompatible amb el treball i una minva d'ingressos que les famílies han d'assumir majoritàriament amb recursos propis.

També et pot interessar