La Federació Espanyola de Malalties Rares denuncia que només s'investiguen el 20% del total
Al voltant de tres milions de persones a Espanya conviuen amb una malaltia minoritària i poden tardar quatre anys a diagnosticar-se.
Aquest dissabte es commemora el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries i la Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder) ha llançat la campanya "Créixer amb tu, la nostra esperança" per a tractar de donar més rellevància a la investigació.
Segons denuncien, només s'investiga el 20% de les més de 6.000 malalties minoritàries conegudes, fet que significa que 4.800 no tenen cap projecte, a pesar que és l'única opció per a accedir a un diagnòstic i poder rebre tractament.
A Espanya, al voltant de tres milions de persones conviuen amb una malaltia minoritària, que majoritàriament són cròniques i degeneratives. La meitat d'aquestes poden tardar fins a quatre anys a ser diagnosticades.
En un 70% dels casos, les malalties minoritàries comencen a edats precoces, en un 80% produeixen discapacitat i en quasi la meitat posen en joc el pronòstic vital.
A més, només deu comunitats autònomes han seguit línies d'acció de l'Estratègia Nacional de Malalties Minoritàries. Això significa que més del 20% de les famílies han de desplaçar-se a una altra comunitat per a rebre un diagnòstic i tractament.
Com a reptes de futur, Feder ha demanat passar l'1,3 del PIB que Espanya dedica a R D i al 3% que destinen altres països; impulsar la medicina genòmica, actualitzar l'Estratègia Nacional i integrar les malalties minoritàries en l'Agenda 2030 dels Objectius de Desenvolupament Sostenible.
