Castelló de la Plana es bolca per a ajudar dues xiquetes amb una malaltia neurodegenerativa
Les germanes Marta i María tenen la patologia Batten CLN6, que té una curta esperança de vida
A Castelló de la Plana la iniciativa solidària per a ajudar les germanes Marta i María, que pateixen una malaltia minoritària, ha rebut una gran resposta social. A les dues xiquetes els han diagnosticat la patologia neurodegenerativa conrguda com a Batten CLN6, que els fa tindre una esperança de vida d'11 a 13 anys. Ara busquen guanyar el premi de la Fundació Inocente 2023 gràcies al suport popular per a recaptar de 5.000 a 10.000 euros.
La crida ha tingut una resposta massiva entre el veïnat, ja que necessitaven 3.000 vots i freguen els 10.000. “La sorpresa ha sigut brutal. Amb haver mobilitzat tot Castelló ens conformem”, diu l’actor Sergio Ayala, padrí de la iniciativa.
La mare de les xiquetes, Ana María Hernández, explica que la malaltia els ho fa perdre tot: la capacitat de caminar, parlar, menjar i fins i tot de veure-hi. Totes dues tingueren un creixement totalment normal fins que els van diagnosticar aquesta malaltia minoritària, de la qual només es coneixen dos casos més a Navarra.
Ara lluiten perquè Sanitat finance un medicament per a Marta, ja que el de María, com que no té la malaltia tan avançada, sí que entra en la Seguretat Social. El medicament té un cost de 5.000 euros al mes i de moment ja ha donat alguns resultats en la xiqueta. Un camí dur en què la solidaritat ha sigut una gran companya de viatge.
