Més de 400 persones viuen amb ELA a la Comunitat Valenciana
L'associació Adela sol·licita atenció domiciliària adequada per als pacients que pateixen aquesta malaltia.
L'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia neuromuscular degenerativa debilitant, progressiva i mortal. A la Comunitat Valenciana, afecta 426 persones i durant l'any passat es van diagnosticar 99 nous casos, segons les dades oferides per l'Associació Espanyola d'Esclerosi Lateral Amiotròfica (Adela) amb motiu del Dia Mundial de l'ELA que se celebra aquest divendres.
L'associació sol·licita atenció domiciliària adequada per als pacients que pateixen aquesta malaltia, que hui dia no té cura i el pronòstic de la qual és mortal. Moltes persones la consideren una malaltia poc coneguda però en l'actualitat es calcula que aproximadament 4.000 persones a Espanya "estan lluitant dia a dia contra l'ELA".
La malaltia que té entre dos i cinc anys d'esperança de vida i els pacients van paralitzant progressivament els seus músculs per la degeneració de les motoneuronas però la seua ment es manté activa i intacta.
L'associació Adela lluita denúncia que la sanitat pública no atén els serveis de fisioteràpia, logopèdia i psicologia en el domicili sinó solament la rehabilitació per a recuperar-se a causa d'una operació o accident. A més, l'organització demana a les administracions públiques més implicació perquè s'impulsen, coordinen i fomenten investigacions i assajos clínics per a trobar una solució a aquesta malaltia.
Campanya per a recaptar fons a favor de l'investigació
En el cas del veí de Picassent José Eduardo Rubio, tot i que el diagnòstic de la malaltia va ser duríssim, va iniciar una campanya per a recaptar fons a favor de la investigació amb el nom Stop a l'ELA. Rubio ha explicat a la ràdio d'À Punt que l'èxit de la recaptació es deu a la gran ajuda de les xarxes socials i la col·laboració de personalitats famoses.
En sis mesos han recaptat més de 60.000 euros. Tots els fons seran per a finançar l'investigació de l'Institut de Neurociències de la Universitat d'Alacant, on treballen en una teràpia amb cèl·lules mare. "La investigació és l'única il·lusió per la qual tires avant", ha manifestat Rubio.
