21.06.2020 | José Jiménez: “Ens cal més assistència i més investigació”
Entrevistem el president d’Adela-CV, que denuncia la insuficiència d’ajudes per a l’atenció dels malalts d’ELA.
Cada any, la Comunitat Valenciana registra prop d’un centenar de casos d’esclerosi lateral amiotròfica (ELA), una malaltia neurodegenerativa que evoluciona fins a la paralització de tot el cos.
Ser diagnosticat amb ELA suposa patir “un gir de 180 graus en la teua vida, passar a ser totalment dependent”, tal com ha manifestat en una entrevista a À Punt Notícies el president de l’Associació Adela a la Comunitat Valenciana, José Jiménez. “La malaltia paralitza tot el cos, deixes de parlar, engolir, fins i tot respirar”.
Tot i que els malalts i les malaltes d’ELA reben ajudes a la dependència de la Conselleria d’Igualtat i Polítiques Inclusives, Jiménez ha reconegut que quan la malaltia està en fase avançada, “aquestes ajudes no cobreixen les necessitats dels cuidadors, que passen a ser de 24 hores al dia durant els 365 dies de l’any”.
“La nostra principal reivindicació és l’assistència” ha afirmat Jiménez. “Estem a favor de qualsevol dret a la vida i de determinar si una persona vol seguir o no, però el més important és garantir que les persones disposen de tots els recursos per a les seues cures, per a poder prendre decisions, que en aquesta malaltia solen ser decisions transcendentals”.
Jiménez també s’ha referit a la importància de seguir investigant aquesta malaltia que es va diagnosticar per primera vegada fa 150 anys i no té cura. “Necessitem fer un gran esforç per aconseguir una medicació que puga paralitzar o curar la malaltia”.
A més, el president d’Adela-CV ha explicat que amb motiu del Dia Mundial de l’ELA, l’organització que presideix ha organitzat el I Repte Solidari, una carrera virtual a la qual s’han inscrit més de 1.200 persones. Aquesta vesprada molts municipis valencians, entre ells els d’Elda, Calp, Elx o Bétera, il·luminaran algun edifici o monument en el marc de la campanya “Llum per l’ELA” i aquest dilluns se celebraran les 26 Jornades Adela-CV, on especialistes en pneumologia i neurologia exposaran els resultats del primer pla d’ELA de la Comunitat Valenciana, que es va fer públic al febrer.
