El govern aprova una ajuda perquè les persones amb ELA en fase avançada reben fins a 10.000 euros al mes per una atenció les 24 hores

El govern espanyol ha reforçat el sistema de dependència amb 500 milions d'euros per a garantir l'atenció “intensiva i personalitzada” 24 hores al dia de les persones amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA), que quan es troben en fase avançada tindran dret a una prestació de fins a 10.000 euros al mes en funció de la seua situació i necessitats. Les associacions valencianes de pacients amb esta malaltia degenerativa han rebut l'aprovació amb satisfacció, encara que recorden que arriba tard, perquè moltes persones amb esta malaltia degenerativa han mort sense que els arribaren les ajudes.

El reial decret aprovat este dimarts per l’executiu central, a instàncies del Ministeri de Drets Socials, crea un nou grau de dependència extrema o Grau III+ per a donar protecció específica a persones amb malalties neurològiques amb cures d'alta complexitat i garantir-los atenció personalitzada les 24 hores.

Així, incorpora el dret a una prestació de fins a 10.000 euros per pacient al mes en fase avançada que serà finançat en un 50% per l'Estat i en l'altre 50% per les administracions autonòmiques. L’atenció inclourà qüestions clau com el suport respiratori i per a la deglució, que són imprescindibles i sense els quals hi hauria un risc de mort.

Amb l'aprovació d'este decret llei es completa el desenvolupament normatiu de la llei ELA “dins del termini i en la forma corresponent”. A més, el finançament de l'Estat en dependència s’eleva fins a la xifra rècord de 3.729 milions d'euros, tal com ha destacat el ministre Pablo Bustinduy en la roda de premsa després del Consell de Ministres.

La llei recull, entre altres mesures, l'atenció 24 hores per als malalts avançats, una qüestió que ara impulsarà la dotació aprovada, així com l'agilitació dels tràmits administratius per al reconeixement de la discapacitat i la dependència. També establix un procediment d'urgència per a la revisió del grau de discapacitat en el cas d'estos pacients.

El govern espanyol reserva 500 milions per a l’atenció dels pacients amb ELA

Els casos més greus, que requerisquen atenció específica durant 24 hores, rebran vora 10.000 euros mensuals. Sols a la Comunitat Valenciana hi ha unes 600 persones amb esta malaltia.

Satisfacció, a pesar del retard

Les associacions que integren pacients amb esta malaltia muscular degenerativa estan satisfetes, tot i que fa un any que esperen. A Espanya hi ha vora 5.000 persones amb ELA, vora 600 a la Comunitat Valenciana. S’estima que un malalt en fase intermèdia necessita uns 35.000 euros mensuals, encara que els casos més extrems poden arribar als 60.000.

José Caruana fa més de trenta anys que patix ELA. És un cas estrany perquè esta malaltia té una esperança de vida d’entre tres i cinc anys. Durant l’any d'espera han mort 1.100 malalts d'ELA. “Es podria haver fet molt abans i 1.100 persones podrien haver tingut eixa ajuda”, lamentava este valencià diagnosticat de la malaltia.