Ara en la televisió
LA BANDA
La síndrome de Rubenstein-Taybi, una malaltia minoritària que afecta 17 persones a la Comunitat Valenciana
En el dia internacional d'aquesta malaltia, les famílies afectades reclamen major visibilitat i ajudes per part de les administracions públiques
Aquest dissabte se celebra el Dia Internacional de la Síndrome Rubenstein-Taybi, una malaltia poc coneguda i infradiagnosticada d'origen genètic, que es caracteritza principalment per polzes de peus i mans anormalment amples, microcefàlia, discapacitat intel·lectual, retard en el creixement postnatal i característiques facials específiques.
A la Comunitat Valenciana afecta 17 persones, tot i que poden haver-hi més casos sense registrar. Perquè es conega millor la malaltia i es puga diagnosticar de manera precoç, l'Associació Espanyola per a la Síndrome de Rubinstein-Taybi reclama una major visibilització i assenyalen la falta d'ajudes per part de les administracions públiques.
Més llegit
-
L'N-332, tallada en els dos sentits a Gandia, pel xoc d'una grua contra un pont, que haurà de ser demolit
-
Nit en blanc a plaça d'Hondures de València per una picabaralla entre residències
-
À Punt oferix a la jutgessa els bruts de càmera de la dana i els entregarà quan els requerisquen
-
Estiu amb data de caducitat
-
Dijous assolellat amb temperatures inusualment altes a l'interior
-
Pedro Sánchez anuncia una llei per a baixar ràtios i hores lectives del professorat