La voz de Alejandra, un projecte solidari que lluita contra la síndrome d'Angelman

La iniciativa pretén donar veu i incentivar la investigació d'una malaltia rara que no té cura i afecta en un de cada 20.000 naixements.

Alejandra, una xiqueta de cinc anys diagnosticada amb la síndrome d'Angelman / À Punt NTC
04 de juny 2021 - 17:21

Alejandra és una xiqueta de cinc anys diagnosticada amb la síndrome d'Angelman, una malaltia rara que danya el sistema neurològic i que es va manifestar des del mateix moment del naixement. No obstant això, va ser al complir els tres anys quan va arribar el diagnòstic.

Des d'aqueix moment, la mare d'Alejandra va començar una lluita particular. Va crear el projecte solidari La voz de Alejandra, una associació amb el nom de la seua filla amb l'objectiu de recaptar fons per a la investigació de la síndrome i per a la conscienciació sobre la malaltia, qüestions que es porten a terme mitjançant tallers i actes solidaris, com ara la carrera de hui al CEIP Benimàmet.

El síndrome d'Angelman es caracteritza per problemes en l'equilibri i en la parla. Alejandra està començant a balbucejar, però continua costant-li molt expressar-se, i per això sa mare fa servir un comunicador. També pateix trastorn del somni i té fascinació per l'aigua. Amb tot, La voz de Alejandra busca donar-li facilitats a xiquets i xiquetes que pateixen aquesta síndrome, buscant sobretot la seua autonomia i la seua felicitat de cara al futur.

També et pot interessar